DB44/T 2672-2025 视神经脊髓炎谱系疾病的中西医结合健康管理规范

　　广东省地方标准

DB44/T 2672—2025

视神经脊髓炎谱系疾病的中西医结合健康管理规范

Specification of health management using integrated traditioanl Chinese and Western medicine for patients with neuromyelitis optica spectrum disorders

2025 - 05 - 26发布

2025 - 08 - 26实施

广东省市场监督管理局 发布

目次

前言 ................................................................................. II

1 范围 ............................................................................... 1

2 规范性引用文件 ..................................................................... 1

3 术语和定义 ......................................................................... 1

4 缩略语 ............................................................................. 1

5 基本原则 ........................................................................... 2

6 档案管理 ........................................................................... 2

7 评估 ............................................................................... 2

8 管理内容 ........................................................................... 3

9 随访管理 ........................................................................... 7

10 效果评价 .......................................................................... 8

附录A(资料性) 患者基本信息记录表 ................................................... 9

附录B(资料性) Morisky用药依从性问卷(MMAS-8) .................................... 11

附录C(资料性) 扩展残疾状况量表(EDSS) ............................................ 12

附录D(资料性) 疼痛程度数字评估量表(NRS) ......................................... 13

附录E(资料性) 疲劳严重度量表(FSS) ............................................... 14

附录F(资料性) 简易智能精神状态检查量表 (MMSE) ..................................... 15

附录G(资料性) 蒙特利尔认知评估量表(MoCA) .......................................... 16

附录H(资料性) 汉密尔顿焦虑量表(HAMA) ............................................ 17

附录I(资料性) 汉密顿抑郁量表(HAMD) ................................................ 18

附录J(资料性) 多发性硬化生存质量54量表(MSQOL-54) ............................... 19

参考文献 ............................................................................. 23

前言

本文件按照GB/T 1.1—2020《标准化工作导则 第1部分：标准化文件的结构和起草规则》的规定起草。

请注意本文件的某些内容可能涉及专利。本文件的发布机构不承担识别专利的责任。

本文件由广东省中医药局提出并组织实施。

本文件由广东省中医标准化技术委员会(GD/TC 31)归口。

本文件起草单位：广东省中医院(广州中医药大学第二附属医院)。

本文件主要起草人：张小培、刘竹韵、王立新、招远祺、梁好、赵敏、许浩游、陈捷晗、陈娇、李莉。

1 范围

本文件规定了视神经脊髓炎谱系疾病患者的中西医结合健康管理的基本原则、档案管理评估、管理内容、随访管理、效果评价。

本文件适用于各类医疗机构的医护人员。

2 规范性引用文件

下列文件中的内容通过文中的规范性引用而构成本文件必不可少的条款。其中，注日期的引用文件，仅该日期对应的版本适用于本文件;不注日期的引用文件，其最新版本(包括所有的修改单)适用于本文件。

GB/T 11533 标准对数视力表

GB/T 21709.1 针灸技术操作规范 第1部分 艾灸

GB/T 21709.5 针灸技术操作规范 第5部分 拔罐

GB/T 21709.8 针灸技术操作规范 第8部分 皮内针

GB/T 21709.22 针灸技术操作规范 第22部分：刮痧

GB/T 39511 保健调理按摩技术操作规范

3 术语和定义

下列术语和定义适用于本文件。

视神经脊髓炎谱系疾病 neuromyelitis optica spectrum disorder

具有视神经脊髓炎部分或全部临床特点，除视神经、脊髓以外，还可累及大脑、脑干等部位，可以合并或不合并有水通道蛋白4抗体(immunoglobulin G antibodies to aquaporin-4，AQP4-IgG)阳性的谱系疾病。

4 缩略语

下列缩略语适用于本文件：

EDSS：扩展残疾状况量表(Expanded Disability Status Scale)

FSS：疲劳严重度量表(Fatigue Severity Scale)

HAMA：汉密尔顿焦虑量表(Hamilton Anxiety Rating Scale)

HAMD：汉密尔顿抑郁量表(Hamilton Depression Scale)

MMAS-8：Morisky用药依从性问卷(Morisky Medication Adherence Scale-8)

MSQOL-54：多发性硬化生存质量54量表(Multiple Sclerosis Quality of Life-54 Questionnaire)

NRS：疼痛程度数字评估量表(Numeric Rating Scale)

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5 基本原则

在为视神经脊髓炎谱系疾病患者提供健康管理服务过程中应遵循以下原则：

a)

整体性原则：以患者为中心，应用生物-心理-社会医学模式，开展全方位的健康管理服务，以满足患者的生理、心理及社会等多层次需求;

b)

个体化原则：以患者的疾病特点与健康需求为导向，基于患者的个体化差异提供个体化健康管理;

c)

多学科协作原则：鼓励针对患者疾病诊疗与护理难点开展多学科协作，整合多学科健康管理资源为患者提供最佳健康管理服务;

d)

覆盖疾病全病程原则：健康管理应从初诊确诊开始，急性期与康复缓解期均应提供。

6 档案管理 建档时间

患者确诊为视神经脊髓炎谱系疾病的时间。 建档内容

建档内容包括但不限于：

a)

知情同意书;

b)

患者基本信息记录表;

c)

病情资料，包括疾病相关资料、用药情况等;

d)

维持治疗用药情况、副作用及 MMAS-8;

e)

EDSS量表、NRS量表、FSS量表等评估情况;

f)

辅助检查、治疗效果等评估情况。

7 评估 生理功能评估

7.1.1 躯体功能评估

宜用EDSS量表进行评估，见附录C。

7.1.2 疼痛评估

宜用NRS量表进行评估，见附录D。

7.1.3 视功能评估

应进行视功能检查，检查内容包括但不限于：

a)

视敏度(视力)，宜按照GB/T 11533中视力测定的要求进行评估;

b)

视野;

c)

眼底;

d)

视觉诱发电位;

e)

光学相干断层扫描等。

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7.1.4 疲劳评估

宜用FSS量表进行评估，见附录E。

7.1.5 膀胱功能评估

宜对膀胱功能进行评估，评估内容包括但不限于：

a)

排尿频次;

b)

尿量;

c)

有无尿潴留;

d)

排尿控制能力;

e)

尿动力学检查等。

7.1.6 肠道功能评估

宜对肠道功能进行评估，评估内容包括但不限于：

a)

肛门直肠的感觉;

b)

肛门括约肌收缩功能;

c)

盆底功能等。 认知功能评估

可采用简易智能精神状态检查量表(Mini-mental State Examination，MMSE)或蒙特利尔认知评估量表(Montreal Cognitive Assessment, MoCA)进行评估，分别见附录F和附录G。 心理-社会功能评估

7.3.1 焦虑抑郁评估

宜用HAMA量表和HAMD量表进行评估，分别见附录H和附录I。

7.3.2 生活质量评估

宜用MSQOL-54量表进行评估，见附录J。 用药评估

7.4.1

应评估患者西药和中药用药史、药物过敏史、当前合并用药情况及用药时间。

7.4.2

宜用MMAS-8量表评估患者用药依从性。

8 管理内容 生活起居

8.1.1

应指导患者顺应天地阴阳及四时变化规律，起居有常，劳逸适度，科学睡眠，衣着合体，遵从“春夏养阳，秋冬养阴，以从其根”，包括但不限于：

a)

应作息规律，畅情志;

b)

不应吸烟、饮酒;

c)

应合理饮食，进食富含维生素D的食物，如：动物肝脏、鱼类等。

8.1.2

应指导患者适当锻炼：

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a)

运动方式宜选择有氧运动;

b)

运动频率宜每周5次及以上，每次持续50 min，包括热身(4个小节)和整理运动，每个运动小节6 min～7 min，然后休息15 s～3 min;

c)

运动时患者的心率宜达到峰值心率的60%～85%。 用药管理

8.2.1

应指导患者遵医嘱用药，不可自行调整、更换或停用药物。

8.2.2

应密切观察患者用药疗效与不良反应，监测患者相关系统功能，预防并发症的发生。具体包括但不限于：

a)

使用糖皮质激素治疗时应注意上消化道不适、电解质紊乱以及血糖、血压、血脂异常、骨质疏松等;年龄较大患者应定期监测凝血功能等;

b)

静脉注射人免疫球蛋白治疗时应注意患者心脏负荷、高血液黏稠度及过敏等;

c)

使用单克隆抗体药物及免疫抑制剂药物治疗时应密切观察患者免疫抑制相关的不良反应，定期监测肝肾功能及血常规等;

d)

生育期患者用药应咨询专科医生。

8.2.3

中药汤剂应遵医嘱服用，宜饭后半小时温服。 症状管理

8.3.1 基本原则

依据相关量表评估结果，宜采取临床、药学、康复、心理、中医等多学科联合与患者自我管理相结合的综合干预模式。

8.3.2 肢体功能障碍

8.3.2.1

可根据EDSS量表评分指导患者选择适宜的运动锻炼或中医传统运动等，评分越低，患者活动强度越大。

a)

EDSS评分为0分～5分的患者根据个体情况可参与常规的有氧运动、力量训练，如快走、游泳、骑自行车等;肌肉力量训练，如使用阻力带等;或低强度至中强度的有氧运动，如慢跑、瑜伽、太极、八段锦等，必要时进行平衡和协调性训练。

b)

EDSS评分为5.5分～9.5分的患者应制定个性化的运动计划，包括但不限于：平衡训练、步态训练、职业治疗和适应性运动，如交替行走、辅助设备的使用等。

8.3.2.2

应指导长期卧床患者每2 h～3 h变换体位，并进行功能康复训练，如：进行良肢位摆放、肢体关节活动度训练、渐进式抗阻训练、体位转移训练、站立训练及步行训练等功能康复训练。

8.3.2.3

功能康复训练同时可结合神经肌肉电刺激、肌电生物反馈疗法、重复经颅磁刺激等。

8.3.3 视力下降

8.3.3.1 日常生活护理

应指导患者注意日常起居，包括但不限于：

a)

指导患者应注意面部保护、口腔护理、用眼卫生等，必要时协助患者日常生活起居;

b)

患者家中应保证充足的光线照明，夜间宜用小夜灯;

c)

家具放置位置宜固定靠墙，颜色宜鲜明;

d)

台阶可增强等高差处的边缘对比;

e)

患者使用的生活用品宜选择外观颜色鲜艳，与周围环境形成鲜明对比者;

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f)

患者阅读时，书桌上应放置照明光源，或靠窗坐，利用自然光线协助阅读;

g)

患者书写时宜使用粗线笔等。

8.3.3.2 中医外治法

可选用穴位按摩、耳穴贴压、中药熏蒸等中医特色疗法：

a)

穴位按摩宜选择攒竹、精明、风池、球后、光明、太阳、百会、四神聪、风池、合谷等穴位，操作方法符合GB/T 39511中的规定;

b)

耳穴贴压宜选取眼、肝、肾、神门等穴位。

c)

中药熏蒸可使用菊花、枸杞子、决明子、桑叶等中药，煎煮后用蒸汽熏蒸眼部。

8.3.4 神经病理性疼痛

8.3.4.1 物理治疗

疼痛部位宜选择冷热敷、超声波、短波透热疗法、光疗(近红外线、激光)、体外冲击波、经皮电刺激、经颅直流电刺激、重复经颅磁刺激等进行治疗。

8.3.4.2 心理干预

宜用认知行为疗法、音乐疗法、正念冥想、催眠等。

8.3.4.3 中医外治法

宜选用皮内针、艾灸、按摩等中医特色疗法：

a)

皮内针宜选阿是穴，操作方法符合GB/T 21709.8中的规定;

b)

艾灸宜选疼痛部位周围穴位，操作方法符合GB/T 21709.1中的规定;

c)

按摩宜选疼痛部位周围穴位，操作方法符合GB/T 39511中的规定。

8.3.5 疲劳

8.3.5.1 心理干预

心理干预应注意：

a)

应建立患者治病信心，向患者宣教疾病相关知识、防治措施等;

b)

宜定期开展健康教育讲座，可通过多媒体手段或派发健康教育资料等;

c)

宜通过倾听、引导患者诉说心理问题，疏解情绪;

d)

宜通过鼓励、表扬或微笑等方式对患者进行积极正面的肯定;

e)

应鼓励患者进行自我管理，鼓励家属、亲友关心患者，给予照顾和情感支持。

8.3.5.2 运动干预

干预措施同本文件8.3.2的要求。

8.3.5.3 中医外治法

宜选用耳穴贴压、拔罐、推拿等中医特色疗法：

a)

耳穴贴压宜选神门、交感、皮质下、肾、肝等穴位;

b)

拔罐宜选背部膀胱经、肩颈部等部位，操作方法符合GB/T 21709.5中的规定;

c)

推拿可选背部、腰部、四肢及头部等部位。

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8.3.6 胃肠道功能障碍

8.3.6.1

宜通过个体化的饮食管理，结合适当的排便训练，建立规律的排便习惯。

8.3.6.2

若患者发生恶心呕吐，应注意：

a)

应保持室内通风良好;

b)

呕吐患者应侧卧位或头偏向一侧;

c)

呕吐患者呕吐后应清洁口腔，宜用温水或生理盐水漱口，必要时行吸痰或口腔护理;

d)

应密切观察患者状况，观察并记录呕吐物的性质、颜色和量。

8.3.6.3 中医外治法

可用推拿、穴位贴敷、艾灸等中医特色疗法，具体如下：

a)

推拿部位宜选腹部、胃脘部;

b)

穴位贴敷宜使用吴茱萸、肉桂等温中理气作用的中药，选取神阙、足三里等穴位;

c)

艾灸宜选取神阙、中脘、气海、关元、天枢等穴位，操作方法符合GB/T 21709.1的规定。

8.3.7 直肠膀胱功能障碍

8.3.7.1

神经源性膀胱患者应进行排尿管理：

a)

急性期宜留置导尿;

b)

康复期宜间歇性导尿，不宜长期(≥28天)留置导尿管;

c)

宜行膀胱功能训练，包括行为技巧训练、排尿意识训练、反射性或代偿性排尿训练等。

8.3.7.2

直肠膀胱功能障碍患者宜选用手法治疗、肛门冲洗治疗、物理因子治疗(骶神经、骶神经前根电刺激、功能性磁刺激和生物反馈疗法)。

8.3.7.3 中医外治法

可用穴位按摩、艾灸等中医特色疗法：

a)

穴位按摩宜选取中脘、气海、关元、膀胱俞、肾俞等穴位;

b)

艾灸宜选取神阙、中脘、气海、关元、膀胱俞、肾俞等穴位，操作方法符合GB/T 21709.1中的规定。

8.3.8 认知障碍

8.3.8.1

可采用事件记忆、数字、图片等记忆训练，计算能力训练，定向力训练等方法进行认知训练。

8.3.8.2

中医非药物干预宜选用艾灸、耳穴贴压、刮痧等中医特色疗法：

a)

艾灸宜选取百会、神阙、关元、足三里等穴位，操作方法符合GB/T 21709.1中的规定;

b)

耳穴贴压宜选取心、脑、神门、皮质下、肝、肾等穴位;

c)

刮痧可选取百会、四神聪、神庭、风池、风府、天柱等穴位，操作方法符合GB/T 21709.22中的规定。 预防复发

应指导患者进行预防复发的管理：

a)

应指导患者注意个人卫生，保持室内通风，避免接触已知传染病的传染源。

b)

应指导患者遵医嘱服药，坚持用药，不应自行减停免疫治疗药物。

c)

应指导患者畅情志、忌饮酒、吸烟、适当运动、补充维生素D等。

d)

应指导患者规律作息，不宜过度劳累。

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特殊人群管理

8.5.1 生育哺乳期患者管理

8.5.1.1

应向生育期女性患者进行疾病与妊娠的宣教。

8.5.1.2

应指导有备孕计划的患者与医生充分沟通，确定合适的备孕时机并制定安全的治疗方案。

8.5.1.3

应指导哺乳期患者母乳喂养。

8.5.2 儿童患者管理

8.5.2.1

家属和医护人员应给予足够的关爱和支持。

8.5.2.2

宜通过心理咨询、小组活动等方式，了解患儿及其家庭应对疾病带来的心理压力和情绪波动，必要时可寻求心理咨询师的帮助。

8.5.2.3

指导家属应为患儿提供必要的教育支持，疾病平稳情况下，不应中断学业。

8.5.3 老年患者管理

8.5.3.1

家属应了解视神经脊髓炎谱系疾病的相关知识，掌握基本的护理技能，如协助患者完成日常生活活动、观察病情变化等。

8.5.3.2

合并其他慢病或有多重用药史的老年患者应在医生指导下规律用药，不适时及时就医。

9 随访管理 随访内容

随访内容包括但不限于：

a)

根据患者实际情况进行相关项目检查，包括生命体征、血常规、维生素D、相关特异性抗体检测、儿科、妇科、超声等;

b)

按时进行相关量表评估，包括：MMAS-8、EDSS、FSS、HAMD、HAMA、MSQOL-54等;

c)

介绍防治疾病的各种知识、技巧、生活小窍门，向患者或家属推送疾病相关健康知识(可公众号或印刷版知识小册子或短视频)、中医养生方法、服药提醒等。 随访方式

随访方式包括但不限于：

a)

门诊随访：利用患者门诊就诊的时间开展随访服务;

b)

电话随访：由医护人员(以护士为主)通过电话进行随访;

c)

微信随访：将同患本病的患者建立微信群，利用微信平台对患者开展随访服务;

d)

必要时家庭随访。 随访频率

9.3.1

宜在建档后的第1、3、6个月进行随访，之后每6个月1次。

9.3.2

随访期出现复发或疑似复发的患者，应及时前往医疗机构就诊。 注意事项

随访时注意事项如下：

a)

患者建档时尽可能完整收集档案材料;

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b)

须由专门的医护人员(宜为护士)管理随访患者，当患者超过预定随访时间 1 周没有复诊，应该主动随访患者，明确原因，提醒其复诊;

c)

医护人员(宜为护士)每周整理一次患者的登记资料，确保数据的完整性(以电子版的形式)，全程跟踪患者病情。 随访跟踪干预

跟踪干预具体内容如下：

a)

医生干预：医生可查看患者基本信息、门诊和住院病历、诊疗信息、历次随访记录等既往资料，能够对随访所获取的相关信息进行提取记录，及时执行对随访方案中需要医生干预的活动;

b)

转诊：对病情进展、有恶化趋势的患者，必要时考虑转重症医学科，或转上一级医院。

10 效果评价

应至少每半年评估患者生理、心理与社会等健康领域变化，评估内容包括但不限于：

a)

评估患者的躯体功能、疼痛、视力、疲劳、膀胱肠道功能、认知功能等躯体生理功能改善情况;

b)

评估患者焦虑/抑郁、生活质量等心理-社会功能改善情况;

c)

评估患者生活起居、运动锻炼、疾病复发情况;

d)

评估患者服药依从性。

病情稳定期患者宜每6个月进行一次复评，病情出现复发或加重，应及时进行复评。

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A

A

附录A (资料性) 患者基本信息记录表

A.1 视神经脊髓炎谱系疾病患者基本信息记录表

患者基本信息记录表见图A.1。

图

A.1 患者基本信息记录表

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10

A.2 视神经脊髓炎谱系疾病患者疾病相关资料

患者疾病相关资料表见图A.2。

图

A.2 患者疾病相关资料表

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11

B

B

附录B (资料性) Morisky用药依从性问卷(MMAS-8)

Morisky用药依从性问卷(Morisky Medication Adherence Scale-8)见图B.1。

图

B.1 Morisky用药依从性问卷

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12

C

C

附录C (资料性) 扩展残疾状况量表(EDSS)

扩展残疾状况量表(Expanded Disability Status Scale， EDSS)见图C.1。

图

C.1 扩展残疾状况量表

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13

D

D

附录D (资料性) 疼痛程度数字评估量表(NRS)

疼痛程度数字评估量表(NRS)见图D.1。

图

D.1 疼痛程度数字评估量表

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E

E

附录E (资料性) 疲劳严重度量表(FSS)

疲劳严重度量表(Fatigue Severity Scale)，见图E.1。

图

E.1 疲劳严重度量表

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F

F

附录F (资料性) 简易智能精神状态检查量表 (MMSE)

简易智能精神状态检查量表 (MMSE)，见图F.1。

图

F.1 简易智能精神状态检查量表

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G

G

附录G (资料性) 蒙特利尔认知评估量表(MoCA)

蒙特利尔认知评估量表(MoCA)，见图G.1。

图

G.1 疲劳严重度量表

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H

H

附录H (资料性) 汉密尔顿焦虑量表(HAMA)

汉密尔顿焦虑量表(Hamilton Anxiety Rating Scale)见图H.1。

图

H.1 汉密尔顿焦虑量表

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18

I

I

附录I (资料性) 汉密顿抑郁量表(HAMD)

汉密顿抑郁量表(Hamilton Depression Scale)见图I.1。

图

I.1 汉密顿抑郁量表(HAMD)

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J

J

附录J (资料性) 多发性硬化生存质量54量表(MSQOL-54)

多发性硬化生存质量54量表(Multiple Sclerosis Quality of Life-54 Questionnaire)见图J.1。

图

J.1 多发性硬化生存质量54量表(MSQOL-54)

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20

图J.1 多发性硬化生存质量54量表(MSQOL-54)(第2页/共4页)

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21

图J.1 多发性硬化生存质量54量表(MSQOL-54)(第3页/共4页)

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22

图J.1 多发性硬化生存质量54量表(MSQOL-54)(第4页/共4页)

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23

参考文献

[1] DB36/T 1941—2024 老年人轻度认知障碍筛查与干预指南

[2] DB22/T 2715 疼痛评估规范

[3] 胡琼芳， 徐展琼， 庄礼兴. 针灸治疗视神经脊髓炎谱系疾病恢复期及后遗症期临床经验. 广州中医药大学学报,2022,39(01):188-192.

[4] 王春琛，陈志刚，王麟鹏等.视神经脊髓炎谱系疾病的针灸治疗现状.中国中医急症，2019，28(10):1868-1869.

[5] Mealy MA， Kozachik SL，Levy M. Review of Treatment for Central Spinal Neuropathic Pain and Its Effect on Quality of Life: Implications for Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder.Pain Management Nursing，2019,20(6):580-591.

[6] Fujihara K，Hattori S，Kleiter I.Patient-reported burden of symptoms in neuromyelitis optica: A secondary analysis on pain and quality of life. Journal of the Neurological Sciences，2021,428,117546.

[7] Hollinger KR， Franke C，Arenivas A. Cognition，mood,and purpose in life in neuromyelitis optica spectrum disorder. Journal of the Neurological Sciences,2016,362，85-90.

[8] 中国免疫学会神经免疫分会.中国视神经脊髓炎谱系疾病诊断与治疗指南(2021版).中国神经免疫学和神经病学杂志,2021,28(6):423-436.

[9] 孙庆利，孙阿萍，郑梅等.视神经脊髓炎谱系病患者疼痛的初步研究.中国神经免疫学和神经病学杂志，2017,24(6):381-384.

[10] 叶丽,黄厚强,郭声敏等.脑卒中后神经源性膀胱管理的最佳证据总结[J].护理学报,2021,28(10):40-44.

[11] 庄维崧,彭娟娟,白子荣等.脊髓损伤神经源性肠道功能障碍康复干预进展[J].中国康复医学杂志,2021,36(06):743-747.

[12] 芮钱芸,曹树刚,周笑灵等.视神经脊髓炎谱系病认知障碍病理机制和相关因素研究进展[J].中华全科医学,2022,20(07):1199-1202,1206.

[13] 国家疼痛专业质控中心神经病理性疼痛专家组.神经病理性疼痛评估与管理中国指南.中国疼痛医学杂志.2024,30(1):5-14.